ALSという診断を受けて
退院後
治験参加と並行して
始めたのがリハビリ通院でした
残存機能をなるべく長く維持するのを
目的で始め
気管切開と胃瘻の手術をする入院で
寝たきりになるまで
通院してきましたが
結果的に進行が早いタイプだった夫には
イタチごっこにもならず
ALSの方に追いつけ追い越されたような
感じでした
進行がゆっくりタイプの人には
けっこう有効だと思います
夫にはムダ足だったかというと
そうではなく
2025年3月現在も
訪問リハビリは週に3回
続けています
これは関節の可動を維持するためです
ALSは
だんだん筋肉が動かなくなり
動かない筋肉が硬くなり痩せていく病
なので
動かないままで放置していると
関節も固く動かなくなります
そうすると
身体ケアをする時に
体を動かすのが困難になり
もちろん本人も痛いです
関節の可動域を維持するのは
ケアがしやすくなるのと共に
生きていく上での「痛み」を軽減する上で
有効なんです
それは介護する側のやる気にも
介護される側の生きる意欲にも
影響します
リハビリ通院を始めた当初から
今の状況を着地点として
リハビリに意義を見つけていましたから
初めは車で通院し
難しくなったら電車で
車椅子を引いて電車で
最後は介護用タクシーを使って
通える限りは通いました
時間がある時は
寄り道をして
ランチやお茶を楽しんだり
半分デートのような通院でした
それら全ての経験がみな
在宅介護を継続出来る糧になっていると
思います( ^ω^ )
リハビリのおかげで
今も関節は柔らかいので
着替えやおむつ交換がしやすいです